lunes, 25 de diciembre de 2017

La máscara

A lo largo de mi vida, siento que he llevado una máscara. No una de esas que llevas por Halloween. Tampoco algo elegante, como las de los carnavales venecianos. Más bien una máscara cuyo único fin es ocultar tu identidad.

Aunque al principio no era consciente de su existencia, a medida que he ido creciendo y desarrollándome como ser humano me iba percatando de pequeños detalles. Al principio esos detalles parecían insignificantes, hasta el punto de que los achacaba a cosas que no tenían nada que ver con la máscara que cubría mi rostro.

Un buen día, casi sin darme cuenta, esa máscara cayó. Pero solo yo me di cuenta. Y cuando pude ver mi cara al natural por primera vez, me aterroricé. No era como las caras de otra gente. Tenía tanto miedo de que se dieran de que era diferente que decidí ponérmela otra vez y no contarle nunca a nadie lo que había bajo ella.

¿Problema? Como el gran trozo de piel muerta que era, lo que había estado impidiendo que fuera yo misme, había comenzado a caer. Al principio era tan sutil que nadie se había pertacado de que lo que llevaba no era más que los restos de algo que una vez había sido una máscara. Pero aquella mentira no hacía otra cosa sino degradarse cada vez más rápido.

Además, después de aquel incidente, había algo que no paraba de perturbarme: empezaba a notar cosas que delataban la existencia de la máscara. O más bien lo que quedaba de ella. Ya no solo eran los trozos que no paraban de caer. Olía mal. Empezó a ser incómoda. Pero lo peor era con diferencia que la gente hablaba de ella como si fuera mi verdadero rostro, con el dolor insoportable que sufría y aún sufro.

Hace no mucho, decidí ser valiente. Me arranqué los pocos pedazos de piel muerta que quedaban y decidí ser yo misme. Para siempre. En ese momento fue cuando grité mi nombre, el nombre que siempre supe que había tenido, pero por el que nunca nadie me había llamado.

Fue entonces cuando terminé aceptándome como no binarie. No más inseguridades. No más dudas. No más máscaras. También fue entonces cuando pude admirar la belleza del rostro que solo mis ojos habían visto.

¿Por qué esconder algo que también forma parte de este mundo? Independientemente de mi identidad de género, de mi neurodivergencia, de lo que sea que me haga menos normative, paseo bajo el mismo sol y duermo bajo la misma luna. Si aún hay gente que se empeña en ver a una mujer que nunca existió en mí, es su problema. Yo por fin tengo claro quién soy y no voy a dejar que aquelles que nieguen mi identidad tengan poder alguno sobre mí.

  Escrito por Sariel Arjona

sábado, 7 de enero de 2017

Por el interés nos quieren

TW: CAPACITISMO, INSTRUMENTALIZACIÓN

Hoy he sido testigo en Twitter de varios tuits que mostraban el siguiente titular:
[Transcripción: Las mariposas maléficas de Carmena horrorizan a los niños: "Mi hijo autista tendrá pesadillas"]
Aunque en apariencia puede parecer normal, deja de serlo cuando descubres que este titular proviene de OKDiario, el periódico digital dirigido por Eduardo Inda y conocido por sus titulares contra Manuela Carmena, Ada Colau o la izquierda española en general.


Una vez leída la noticia, la cual no voy a vincular a mi escrito por razones morales, se pueden llegar a dos conclusiones:
  1. La finalidad de la noticia es desprestigiar la imagen de Manuela Carmena, no informar sobre la cabalgata en sí.
  2. La veracidad es bastante nula, algo apreciable por pequeños detalles.
La razón que me ha llevado a escribir estas palabras es porque debo admitir que me ha hervido la sangre cuando he visto que la comunidad autista ha vuelto a ser instrumentalizada por un medio de comunicación con fines claramente demagogos. Porque lo importante no era el bienestar de el pequeño mencionado en el titular o hablar sobre la cabalgata. El fin era hacer otra noticia de tantas para tratar de embarrar la imagen de la alcaldesa de Madrid.

Para aquelles que os cueste digerir el hecho del cual acuso a OKDiario: no, ni es nuevo ni es la primera vez que sucede algo así. Frecuentemente somos desprovistes de nuestra humanidad y convertides en simples herramientas para llevar a cabo sus propósitos. Normalmente el objetivo es convertirnos en porno inspiracional o para hacer sentir una lástima efímera a quienes consuman esa información, muchas veces con fines económicos. Pero lo que hace especialmente rastrero este caso es que nuestro neurotipo ha sido claramente usado para llevar a cabo un acto demagogo. Eso sin mencionar el hecho de que se ha usado el sector más vulnerable de nuestra comunidad: les niñes.

Y eso no es todo, ya que el capacitismo queda claramente mostrado en la noticia, ya que se tacha a le organizadore del evento como “perturbado mental”. O quizá, la siguiente frase:
[Transcripción: "En el nombre de las madres de niños deficientes exijo la dimisión inmediata
de la sinvergüenza de la alcaldesa", zanja María]

Quiero pensar que, en el caso de que María A. y su hijo existan realmente y no sean parte de la fabricación demagoga de OKDiario, ella no llamaría deficiente a su hijo. De hecho, me cuesta creer que la madre de un infante autista sea capaz de emplear tal palabra para referirse a su pequeñe.

Pero ese no es el único detalle que me escama de esa frase. Si realmente María está preocupada por el bienestar de su hijo, ¿por qué en lugar de centrarse en el menor pide la dimisión de la “sinvergüenza” de Carmena? ¿Por qué no ha trasladado su voz a alguna asociación sobre autismo donde su queja puede cobrar más relevancia? Y sobre todo, ¿por qué la noticia da más importancia al supuesto terror que despertaba la cabalgata que a las quejas de aquelles que realmente pudieron verse afectades por la misma? Pensadlo vosotres mismes.

¿Sabéis lo que me duele de esta situación? Que nadie va a mover un dedo por semejante bazofia periodística, y aunque eso pasara, sería cuestión de tiempo el que algún medio de comunicación sin escrúpulos volviera a instrumentalizarnos de esta forma. Por el interés nos quieren. Pero cuando somos nosotres les que necesitamos alzar la voz, se desvanecen como la niebla en un día soleado.

  Escrito por Sariel Arjona

sábado, 15 de octubre de 2016

La falsa inclusión laboral

Voy a ahorrarme los prolegómenos de cómo me vino la idea de escribir esto. Y lo admito: quizá mi tono no sea tan positivo como siempre. Pero considero que este tema es extremadamente importante y cuanto más se hable de ello más conscientes seremos del problema y, quizá, las soluciones.

¿De que dé hablo? De la falsa inclusión laboral de las personas autistas. Cierto es que hoy en día técnicamente no se puede discriminar a les candidates a un puesto de trabajo por ninguna razón relativa a género, nacionalidad, edad, discapacidad... O al menos así es en el Reino Unido. Entiendo que la legislación en otros países, especialmente en Latinoamérica, no es tan proteccionista. Sin embargo, exista legislación o no al respecto, el problema persiste: les autistas somos flagrantemente excluides del mercado laboral.

Para que os hagáis una idea más clara, me gustaría ofreceros dos datos:
  • Según la ONU, más del 80% de la población autista están en situación de desempleo. 
  • Según la NAS, solo el 15% de la población autista en el Reino Unido tiene un trabajo a tiempo completo. Aunque no aportan datos sobre trabajo a tiempo parcial, señalan que el 79% de les autistas con subsidios por desempleo quieren trabajar.
Con estos datos sobre la mesa, podemos llegar a la siguiente conclusión: a pesar de que les autistas queremos y podemos trabajar, solo unos cuantos de nosotres lo hacemos. Esto es, si acaso, une de cada cinco.

¿De dónde viene el problema? Yo lo tengo muy claro: del propio mercado laboral, el cual es un reflejo de cómo funcionan las cosas en nuestra sociedad.

La razón por la que puedo hacer esta afirmación de forma tan tajante es por el simple hecho de que yo misma lo he experimentado, por lo que sé muy bien de lo que hablo.

Hará hace un año comencé mi búsqueda de trabajo. De lunes a viernes me pasaba horas mirando varios portales de empleo buscando trabajos relacionados con mi experiencia previa o que no requirieran demasiadas calificaciones. Por lo tanto, normalmente podía encontrar varios trabajos de este tipo cada día. Así que me interesaba por todos ellos.

Hasta marzo, cuando mi salud mental empezó a estar visiblemente deteriorada, estuve acudiendo de media a una entrevista de trabajo por semana. A pesar de que estuve haciendo un curso de empleabilidad y mis habilidades a la hora de enfrentar una entrevista son buenas, la respuesta era siempre la misma: lo sentimos, pero no.

A partir de ese momento me tomé las cosas con mucha más calma. En lugar de dedicar un rato diario a buscar trabajo, empecé a hacerlo de forma semanal y solo si físicamente y mentalmente podía hacerlo. Aunque estuve yendo a una agencia de empleo para discapacitades con desastrosos resultados, todo lo que conseguí fueron unos prácticas que, aunque me han ayudado a rellenar un poco más el currículo y mi carpeta de cualificaciones, lo hicieron al precio de destruir aún más mi salud física y mental, mi autoestima y mis esperanzas de tener un trabajo remunerado.

Debido a este, desde junio, prácticamente decidí tirar la toalla. No tenía sentido que siguiera empujándome a seguir buscando trabajo siendo consciente de que mi mente era un infierno en aquel momento y mi cuerpo estaba siempre demasiado cansado para cualquier cosa. No estaba en condiciones de trabajar.

Y así fue como llegó julio y mi última entrevista, la cual fue demasiado fortuita. En realidad era más bien una prueba en grupo y una entrevista individual. A pesar de mostrar mis habilidades comunicativas y hacer una buena entrevista, siendo halagada por el supervisor de área, el chasco no tardó en llegar. Que no tenían trabajo para mí. Que ya me llamarían, si eso. Pero que no tenían trabajo. Eso sí, el cartelito de "Se busca personal" estuvo ahí hasta finales de agosto.

En ese momento fue cuando me dije: "Hasta aquí. ¿Nadie quiere dar un duro por mí? Pues lo haré yo". Y así fue como nació mi pequeña tienda, pero eso es otra historia y aún no está lo suficientemente avanzada como para sacar algo de ella.

La razón por la que he decidido hacer pública mi historia es porque, a fin de cuentas, no es más que otro tímido reflejo de la realidad que les autistas vivimos. En tu caso quizá cambien algunos detalles. Pero seguramente el contenido de fondo sea el mismo. Por mucho que lo intentes y por mucho esfuerzo que le pongas, trabajar por cuenta ajena siendo autista es prácticamente imposible.

He llegado a la conclusión de que estas razones son las que nos impiden incluirnos en el mercado laboral.
  • El mercado laboral tiende a ver los puestos de trabajo como "problemas a solucionar". En el caso de les discapacitades en general y les autistas en particular, debido a nuestras necesidades, somos vistos como "más problemas", incluso si tenemos las habilidades y la capacidad de desempeñar ese trabajo. Para el mercado no somos más que un despilfarro que pueden ahorrarse contratando a alguien sin nuestras dificultades.
  • El protocolo del mundo laboral es demasiado rígido y complejo para nosotres. Que si escribe las cartas de recomendación así, que si vayas vestide con camisa y corbata, que si no molestes al entrevistador hasta después de X tiempo... Entiendo que este protocolo es una pesadilla para todes, pero afirmo desde mi experiencia que para alguien autista este protocolo incomprensible y secretista es imposible.
  • Las entrevistas de trabajo no miden tu capacidad para desempeñar el trabajo, comprueban tus habilidades sociales y comunicativas. He comprobado que no les interesa lo que puedas decir y aportar. Les interesa cómo lo haces. De ahí que se preocupen por cómo vistes, tu lenguaje corporal, tu tono de voz, tu actitud... Esperan estándares propios de personas neuronormativas, unas expectativas que nosotres no podemos cumplir.
  • El capacitismo de las agencias de empleo para discapacitades. Hablo desde mi experiencia y el conocimiento sesgado que tengo de otra experiencia de alguien muy cercano a mí y puedo decir que les autistas nos llevamos una ración considerable de capacitismo dentro de estas instituciones. En mi caso y el de esta persona no fuimos tomades en serio cuando hablamos de nuestras dificultades o habilidades. Además, en mi caso hubo un empeoramiento claro de mi salud e incluso un intento barato de hacerme luz de gas. Una movida.
  • La legislación, en caso de existir, no funciona. En serio, NO FUNCIONA. Vivo un país en el que en teoría no debería ser discriminada por ser mujer, autista, gorda, migrante y enferma mental. La realidad es bien distinta: estoy jodida. Muy jodida. Incluso puedo afirmar que, en al menos una ocasión, se me negó un puesto de trabajo única y exclusivamente por mi físico. Y no, no era un trabajo de cara al público. ¿Cuántas veces me habrán hecho lo mismo por mi neurotipo? Honestamente, creo que seré más feliz en la ignorancia.
Ahora que las razones están claramente explicada, creo que voy a decepcionar un poco a mis lectores diciendo que no tengo solución para esto. Y es cierto, yo, como persona individual no puedo hacer nada para cambiar esto. Lo que sí se me ocurre es hacer cambiar a la sociedad su perspectiva sobre la discapacidad y el autismo para que, a su vez, el mundo laboral cambie. El problema es que estos cambios de mentalidad requieren de mucho tiempo, mucho activismo y voluntad de todas las partes.

Cierto es que hay ciertos programas que realmente son una ayuda para nosotres, como es el caso de Specialisterne, pero lo cierto es que estos programas son como intentar secar el mar con servilletas: quizá puedas secar un poquito, lo cual está muy bien. Pero el mar seguirá estando ahí.

Para concluir, quiero incluir una pequeña reflexión. Al empezar, dije que más o menos une de cada cinco autistas tiene empleo. Yo formo del grupo privilegiado de tener empleo, como autónoma. Conozco a un grupo más o menos definido que también acabó por crearse su propio trabajo después de mucho tiempo buscando trabajar por cuenta ajena. La pregunta ahora es: de ese grupo de autistas que sí tenemos trabajo, ¿cuántos de nosotres lo hacemos por nuestra cuenta?


  Escrito por Sariel Arjona

sábado, 8 de octubre de 2016

Autismo explicado desde el paradigma de la neurodiversidad

¡Hola! Sé que tendría que haber preparado este texto ayer viernes. En realidad tengo "excusa" y es que estuve trabajando en asuntos importantes para mi tienda (léase publicidad a nivel local), por lo que cuando me di cuenta de que era viernes y, por lo tanto, hora de publicar aquí eran las ocho de la noche y mi pobre cabeza simplemente no podía más.

Este texto en realidad es un conjunto de respuestas que di en mi cuenta personal de la red social Curious Cat. Alguien me preguntó cuál era mi discapacidad y en qué consistía. Así que le dije a esta persona anónima que lo haría usando el paradigma de la neurodiversidad. También meto un poco la nariz en el modelo social de la dispacacidad y en cómo nos afecta la neuronormatividad, pero lo importante es que POR FIN he sido capaz de dar una definición de calidad sobre qué es autismo sin caer en el paradigma de la enfermedad, lo cual hace que me sienta muy orgullosa. Como siempre digo, estar al frente de este proyecto también me hace aprender. Y este paso es importante.

Notaréis que hay algunas diferencias respecto a mis respuestas originales (aquí, aquí y aquí), pero es para darle más cohesión al texto y corregir posibles erratas y pequeños errores. Como siempre, si alguien tiene algo que añadir a esta definición, mientras se atenga a este paradigma, bienvenido sea.
Las personas autistas nacemos con esta condición. Es la forma en la que ha sido constituido nuestro cerebro. Por lo tanto, cualquier método de curación o modificación no es viable por el simple hecho de que no estamos mal por ser diferentes, y tratar de "modificarnos" solo haría que estuviéramos peor. Y aunque existiera una forma de modificar nuestra estructura cerebral eso implicaría cambiar quiénes somos. 
Ser autista implica cosas buenas y cosas malas. Las cosas buenas incluyen la capacidad de ver las cosas desde una perspectiva diferente, única. También somos personas muy leales y sinceras, y que tenemos serios problemas para mentir o entender por qué se hace. Por lo general somos personas muy trabajadoras y organizadas cuando se trata de algo que nos gusta, aparte de la resiliencia, algo que por lo menos es muy mío. Y bueno, muchas cosas más que ya son más individuales. No hay dos personas iguales. 
Las malas yo creo que vienen más por la neuronormatividad que se nos impone por parte del sistema, pero queriendo centrarlo en cosas no tan buenas inherentes a nosotres... El hecho de que nuestra sensibilidad sensorial suele ser más fuerte o más suave, las dificultades que podemos tener para hacer según qué cosas (aunque muchas veces también influye la neuronormatividad del sistema, OJO), nuestras dificultades dietéticas por razones sensoriales y demás.
Un error frecuente es que, cuando se habla de autismo, la gente considera que está bien hablar de la gente con autismo clásico diagnosticado como les "trve autistic", y si eres Asperger o cualquier otro diagnóstico pre-TEA no eres "trve autistic". Bueno, ser autista es un espectro (algunes hablan hasta de CONTINUO), así que de la misma forma que no hay dos personas neurotípicas iguales, tampoco hay dos personas autistas iguales. 
Yo prefiero identificarme como autista en lugar de Asperger/aspi (mi diagnóstico original) por el simple hecho de que haciendo esto reconozco que el autismo es un espectro. No soy menos autista que alguien en otro lugar del espectro solo porque tiene otro diagnóstico. O no tengo tantas dificultades como otras personas. Aparte, que haciendo esto le saco un buen corte de mangas a las etiquetas de funcionamiento, un tema lo suficientemente largo y complejo como para necesitar un artículo propio. 
Ahora vayamos a la parte sobre discapacidad. La razón por la que a las personas autistas se nos considera "menos hábiles" es por el hecho de que comunicativamente/socialmente no encajamos en los estándares neuronormativos. Por eso de que lo pasamos fatal en los turnos de conversaciones, no nos sentimos del todo bien manteniendo contacto social, nos cuesta pillar el lenguaje no verbal y esas cositas. 
La cuestión es que la razón por la que yo me considero discapacitada no es porque carezca totalmente de habilidades sociales, si no porque el sistema, el cual espera estándares neuronormativos de mí, no es capaz de aceptar mis diferencias comunicativas, y por lo tanto, me discapacitan. Esto está explicado según el modelo social de la discapacidad, si te ayuda a entenderlo mejor. 
Sueño con un mundo en el que no tenga que decir bien alto y claro que es la sociedad la que me discapacita por unas expectativas que son totalmente contrarias a mi neurotipo, lo que traducido a términos cotidianos es que lo paso muy mal para buscar y mantener un trabajo, tener una vida social satisfactoria e incluso hasta poder preguntarle a un tipo en el supermercado dónde narices han puesto esta vez las cosas de oferta. Pero mientras no podamos cambiar las cosas me tocará seguir aguantándome, dentro de unos límites que no pongan en peligro mi bienestar mental. Creo que todes les autistas que leéis esto sabéis muy bien a qué me refiero con esto último. 
En caso de que haya algún aspecto que no te haya quedado del todo claro, siempre puedes seguir mi consejo maestro: 
[Descripción: es una imagen con el texto "Si quieres aprender sobre autismo, lee a personas
autistas". Las letras han sido coloreadas siguiendo el orden cromático del arcoíris. Están en
un fondo negro. En la esquina inferior izquierda aparece escrita nuestra cuenta de Twitter
(@SoyNeuroAwesome) en letras blancas.]
Aunque encontrar cosas buenas en español escritas por gente autista es muy complicado. De ahí que creara NeuroAwesome. Si la memoria no me falla conozco otros dos blogs que tienen un enfoque muy parecido a este, así que puedo buscarlos y pasar los enlaces por comentarios. 
Y creo que eso es todo lo importante. Si alguien tiene dudas puede preguntar aquí o ir a mi Curious Cat personal o al de NeuroAwesome.
  Escrito por Sariel Arjona

viernes, 30 de septiembre de 2016

Teoría de las cucharas

Antes de nada, ¡hola de nuevo a todes! Como avisé en Twitter a finales de agosto, me he tomado unas "vacaciones" para poder desconectar un poco, recuperarme mentalmente de ciertos sucesos y poder administrar algo mejor mi tiempo. Como no quería dejar el proyecto demasiado tiempo a la deriva, he decidido volver justo cuando dije que lo haría, aunque realmente hay un par de asuntos que aún no he podido solucionar. No creo que afecten a lo que hago en NeuroAwesome, así que puedo compaginarlo todo. Gracias por preocuparos. Sariel.
[Descripción: son varios conjuntos de
cucharas medidoras. Son de color azul
lila, verde y rojo]
Es muy posible que, si tienes une amigue discapacitade o enferme, alguna vez hayas escuchado eso de "Pues ya no tengo más cucharas". O quizá "Hoy ando corte de cucharas, mejor déjalo para otro momento". De hecho, yo misma suelo decirlo mucho. Y sí, me ha pasado de que algunos conocidos me reaccionan en plan: "Pues friega, vaga". Pero las cucharas a las que me refiero no tienen nada que ver con el cubierto. No a simple vista.

La teoría de las cucharas nació cuando Christine Miserandino, una chica con lupus, trataba de explicarle a su mejor amiga lo agotador que le resulta ser capaz de cumplir con sus tareas cotidianas, desde trabajar hasta cuidar de su alimentación e higiene. Existe una traducción del texto escrito por Christine que puedes leer aquí.

Resumiendo las cuatro páginas de texto, Christine explica cómo las cucharas, una forma alegórica de referirse a su energía, son una representación de su capacidad limitada para llevar a cabo tareas cotidianas. Mientras que las personas sanas no deben preocuparse por la cantidad de cucharas (ya que se presupone que es virtualmente infinita), las personas enfermas, neurodivergentes o discapacitadas tienen un número limitado de cucharas, el cual puede variar según cómo se encuentre la persona.

La "meta" es llegar al final del día sin haber agotado todas las cucharas, lo cual a veces resulta complicado. Una vez que se agotan las cucharas, lo único que puede hacerse es descansar para recobrar fuerzas. Christine también apunta que, a veces, puedes coger prestadas cucharas del día siguiente, lo que significa que después tendrás menos cucharas disponibles con las que hacer frente al día.

En el caso de les autistas, la teoría de las cucharas nos sirve no solo para explicar nuestros niveles bajos de energía, sino también para ilustrar como nos afectan determinadas circunstancias, como el esfuerzo mental que nos supone aparentar ser alistas, el ser forzades a socializar y otras muchas realidades con las que nos enfrentamos día a día. Obviamente, también dependerá de cada persona. Lo que a mí me roba cucharas a ti puede ayudarte a recobrarlas, y viceversa.

Así que la próxima vez que escuches a une conocide decir algo sobre cucharas, pregúntate si quizá se refiere a esta teoría. Especialmente si sabes que esa persona se desvía de lo normativo funcionalmente.

 Escrito por Sariel Arjona

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