martes, 20 de febrero de 2018

#SoyAutista, somos importantes

En los últimos días, debido a los acontecimientos sucedidos en la comunidad autista hispanohablante, hemos visto y participado en la popularización del hashtag #SoyAutista, el cual tiene alrededor de un año de vida y del que podéis aprender más pinchando aquí.

La razón por la que escribo este artículo, más que informar de su existencia o usos, es para enumerar una serie de puntos que considero que han quedado probados desde que conseguimos hacerlo TT en Twitter.

No estás sole

Da igual si vives en un pueblo o una ciudad. O quizá algo intermedio. Estoy convencide de que muchas veces has sentido que no había nadie como tú ahí afuera. Por mucho que sepas que no eres la única persona autista del mundo. Pero lo bueno de que hayamos sacado a relucir este hashtag es que, una vez más, internet ha logrado reunir a un grupo de personas con un aspecto en común que quizá de cualquier otra forma nunca se hubieran conocido, probando que incluso una comunidad pequeña como la nuestra no está sola.

Une puentes

A pesar de que existan notorias diferencias internas, lo cierto es que el contar con un pequeño espacio en el que podemos hablar sobre nuestras experiencias y compartir cosas que nos parezcan relevantes es algo enriquecedor.

Disipa dudas

Gracias a todo lo que hemos escrito en el hashtag, hay personas que se han dado cuenta de que no hay nada malo en elles, si no que probablemente sean autistas y nunca se lo hubieran ni planteado hasta que leyeron nuestras voces en forma de tuits. Además, recordando el punto inicial, que no están soles en esto.

Empodera

A riesgo de pecar de mirar solo desde mi perspectiva, una buena porción de la comunidad autista hispanohablante de Twitter pertenece a grupos socialmente oprimidos, ya sea por razón de sexualidad, identidad de género, raza, poder adquisitivo o tener otras discapacidades y/o enfermedades mentales. En pocas palabras: nos salimos del estereotipo autista. Para personas como nosotres es muchísimo más importante hacernos notar y hablar de nuestras experiencias. De ahí que esta iniciativa nos venga genial para empoderarnos y hacer ver a quien quiera mirar que existimos.

Crea una red de información

Esto es sumamente importante ya que la información sobre autismo desde el paradigma de la neurodiversidad escasea en español, aunque me alegra afirmar que cada vez hay más personas llevando blogs y espacios en redes sociales que hablan desde este punto de vista. El disponer de un hashtag nos ayuda a compartir nuestros artículos de tal forma que no sufrimos ningún tipo de censura y además podemos llegar a cualquier persona interesada en aprender y deconstruirse sobre autismo sin filtros.

Desafía a la neuronorma

El hecho de que personas en diferentes puntos del espectro puedan reivindicarse, desmontar mitos y hablar sin filtros que puedan ser impuestos de diferentes formas hace que solo con el mero hecho de escribir unos tuits desafiemos el sistema neuronormativo en el que vivimos y su validez, así como poder explicar nuestras problemáticas concretas de forma directa.

Estos son algunos de los puntos que son obvios para mí, pero quizá me haya pasado algunos por alto. Lo importante es que tenemos un pequeño espacio para comunicarnos donde tode aquelle que quiera escuchar es bienvenide, y eso me resulta algo muy valioso.


Escrito por Sariel Arjona

miércoles, 31 de enero de 2018

Respondiendo críticas sobre el activismo autista

En estos últimos días la comunidad autista ha asistido a una serie de acontecimientos bastante curiosa, como poco. Para quienes no estéis involucrades con la parte activista de la comunidad, puedo resumirlo todo en: una de las iniciativas creadas en el seno de la comunidad hispanohablante fue subrepticiamente atacada, nosotres nos defendimos usando el hashtag que fue atacado hasta hacerlo TT en Twitter y luego alguien del mismo medio ha publicado ayer un artículo bastante extenso (no quiero pensar que a modo de represalia) queriendo desmontar todo cuanto hacemos y defendemos desde el activismo autista desde su perspectiva de… Persona alista webmaster de una web de autismo dirigida a neidres y tutores.

Para quienes quieran leer el artículo dejo este enlace, pero debo avisar que es bastante extenso, por lo que hay que reservarle bastante tiempo. Además, en mi opinión, hay partes del escrito en las que noto al autor sarcástico e incluso violento, de forma muy subrepticia, todo sea dicho.

Antes de comenzar con el tema que quiero tratar, me gustaría aclarar que esto NO es una respuesta directa al artículo citado. De hecho, puedo afirmar que, si bien ha servido de inspiración, realmente es algo sobre lo que quiero tratar desde hace un tiempo, solo que ahora se ha vuelto más relevante para mí. Si alguien está interesade en leer respuestas directas al escrito de Comin, le recomiendo la página Alistas bajo cuerda.

Voy a ser muy directe: una persona alista, independientemente de qué tipo de relación tenga con el mundo del autismo, NO TIENE AUTORIDAD para decidir sobre activismo autista. Y si alguien aún considera que sí, quiero que piense en este ejemplo: estáis en una manifestación contra el racismo. Alguien toma un megáfono para leer un discurso, pero para vuestra sorpresa, la persona que lo toma es blanca. Este ejemplo me lleva a la siguiente pregunta: ¿por qué una persona del grupo opresor tendría que tener voz en la lucha de un colectivo que está oprimiendo?

Estoy de acuerdo en el que uno de los “defectos” que se le pueden encontrar al activismo autista en español es que la presencia de autistas no verbales es casi nula. De hecho, solo sé de dos personas no verbales en Twitter. No obstante, seguimos el trabajo de les autistas no verbales de habla inglesa, ya que elles fueron quienes iniciaron el activismo autista. Yo misme soy asidue a los escritos de Amy Sequenzia por su manera clara y directa de expresarse. Y aunque la ponga a ella de ejemplo, hay otres activistas no verbales como Mel Baggs o Ido Kedar, por citar a quienes se me vienen a la mente.

Sin embargo, a pesar de falta de autistas no verbales en el activismo hispanohablante, debido a que los pilares fundamentales del activismo autista han sido establecidos por autistas no verbales, lo que hacemos es replicar y expander sus principios. Por lo tanto, lo que parece una crítica lógica acaba siendo una afirmación carente de análisis.

Otra crítica a la que soy incapaz de encontrarle sentido es al hecho de que se deba tener un diagnóstico oficial para poder ser activista. Tengo dos razones para estar en contra de esta premisa:

1. El ser autista no entiende de si tienes un diagnóstico formal o no. Eres autista o no lo eres. Puedes autodiagnosticarte porque no puedes permitirte el proceso de obtener el “visto bueno” de un especialista, ya sea por razones económicas, de salud mental o simplemente por no comprometer tu seguridad personal. Pero este no es un escrito sobre autodiagnóstico, así que no me alargaré en este punto.

2. Afirmar que el activismo autista solo debería ser llevado a cabo por personas con un diagnóstico oficial es simplemente una forma más de les alistas de controlarnos, pareciendo “olvidar” que elles por su condición de alistas son les primeres que deberían callar y escucharnos en lugar de filosofar sobre lo que hacemos o dejamos de hacer con nuestra lucha social. Aparte, negándole el derecho a hablar y reivindicar a aquelles que no tienen un diagnóstico formal corremos el riesgo de cerrarle las puertas a mujeres, personas racializadas, personas transgénero o no binaries y personas con bajos recursos económicos. Y no sé vosotres, pero yo quiero un activismo lo más interseccional y plural posible.

Y, por último y probablemente el punto más importante… Quisiera señalar el absurdo al que muchas veces nos vemos sometides por parte de nuestres detractores cuando se empeñan en remarcar la supuesta separación Asperger/autismo clásico y lo refuerzan con las susodichas etiquetas de funcionamiento. Ya que he centrado este artículo en responder críticas hechas a nuestro activismo no quiero alargarme, pero me gustaría tratar este punto con más detenimiento en un escrito aparte. Sin embargo, una explicación nunca viene de más.

El hecho de que Asperger pase a integrarse bajo la entidad diagnóstica llamada Trastornos del Espectro Autista (TEA) no es un “no sabemos qué le pasa a le niñe”. Es autista, fin. La diferencia respecto a las anteriores denominaciones diagnósticas y la reciente TEA es que la segunda procura no ser tan patologizante ni limitante. El autismo es un espectro, y como tal, hay muchos tipos de autismo. De hecho, no hay dos personas autistas iguales. Es más, la misma persona autista puede cambiar y cambia a lo largo de su vida. Una persona Asperger puede tener más dificultades que alguien autista clásico debido a un mal entorno, presencia de enfermedades mentales, falta de apoyos…

Y aquí es cuando entran las etiquetas de funcionamiento.

No me parece correcto ni ético hablar de etiquetas de funcionamiento cuando cada vez está más claro que no son más que una invención desde el paradigma de la patología para simplificar y silenciar nuestras vivencias y experiencias, todo ello basado desde lo que se percibe desde fuera. ¿Te etiquetan como “autista de alto funcionamiento”? Bien, entonces le restaremos importancia a tus problemas porque no son para tanto. ¿Y si dicen que eres “autista de bajo funcionamiento”? Bueno, ya que no sabes hablar, qué más dará lo que tengas que decir. Resumiendo: son una forma rápida y eficaz de silenciarnos y enfrentarnos. Y yo no quiero eso en mi activismo ni en mi entorno.

Después de esto, si alguien se sigue cuestionando la legitimidad del activismo autista o se empeña en seguir haciendo críticas que acabo de desmontar, lo único que podré decir es que se calle y escuche, porque de poco vale construir castillos de palabras si sus cimientos son la violencia que les oprimides hemos aguantado desde siempre.

Escrito por Sariel Arjona

martes, 23 de enero de 2018

Cuando hablas desde la poltrona

[Descripción: un hombre mayor
de raza blanca aparece sentad
en una silla negra, mirando
a cámara. Hay una silla roja
y otra negra de fondo]
TW: CAPACITISMO

Uno de los problemas que tenemos dentro de la comunidad autista es la deificación por parte de ciertas personas de la palabra de les prefesionales de la salud mental: les psicólogues y les psiquiatras. Muchas veces, sin ser verdaderamente conscientes de ello, tendemos a fiarnos de la palabra de elles más que de la propia palabra de nuestres compañeres de neurotipo o incluso de la propia nuestra. En resumidas cuentas: podemos caer muy fácilmente en una falacia de autoridad.

Antes de sumergirme en la materia quiero dejar muy claro un punto: a pesar de tener razones para no confiar plenamente en les profesionales de la salud mental. soy incapaz de despreciar su trabajo. No obstante, muches de les que me he encontrado son la clase de profesional que no admiten que quizá sus conocimientos no están completos o están obsoletos. O peor aún: que pueden estar equivocades, incluso si tienen el conocimiento correcto.

Este problema se hace especialmente notorio cuando hablamos de autodiagnóstico, un tema polémico allá donde aparezca. Sin embargo, al menos en el caso del espectro autista, aparte de ser un tema médico, también pasa por ser una cuestión de identidad. De entender quiénes somos realmente.

Esto me lleva a hablar del artículo publicado hoy en Autismo Diario sobre el tema: El autodiagnóstico... ¿Es tan fiable como muchos creen? He de confesar que este artículo llamó mi atención por dos razones. La primera: conozco a la autora. La segunda: quiero pensar que en Autismo Diario no tienen une correctore, porque mi ojo de escritore ¿frustrade? ha visto errores ortotipográficos importantes.

Pero, a medida que fui leyendo, el sinsentido fue tanto para mi cabeza que fui incapaz de terminar el artículo. Y ahora, mientras escribo mi respuesta, he tenido que sacar fuerzas de donde no las tengo para terminarlo. Y lo que me he encontrado haría llorar a MegaDelcatty, como suelo decir.

Seré clare: este artículo es un ataque a la comunidad autista, en general. Escribir un artículo para quitarle validez al autodiagnóstico, negar el supremacismo aspie y, de paso, desprestigiar una de las iniciativas nacidas en el seno de la comunidad autista hispanohablante solo se puede definir con la palabra violencia.

No hace falta ser une genie para saber que aquelles relacionades con el campo de la psicología rechazan el autodiagnóstico por motivos monetarios. Pero de ahí a comparar el autodiagnóstico con leer la Wikipedia y ya tal y como ha hecho Ana Peña refleja un claro desconocimiento y desprecio sobre la materia. Para aquelles que queráis saber más, os dejo la guía para el autodiagnóstico escrita por la compañera de Al otro lado del espectro, la cual solo puedo calificar de excelente.

Hace un tiempo escribí el artículo Razones por las que rechazar el autodiagnóstico está mal, en el cual reflejo ciertos peligros a los que la comunidad autista hace frente a la hora de querer que une profesional reconozca esa parte de su identidad. Bien, la autora del artículo ha obviado por completo varias cosas que ya había reflejado hace un tiempo. Queriendo que todes pasemos por el diagnóstico profesional hace que para algunes nos sea imposible por nuestra condición económica, por mucha seguridad social que exista. Para otres, un diagnóstico de espectro autista puede poner su vida en peligro. Otres jamás serán diagnosticades porque el patrón diagnóstico está hecho para hombres cisgénero de clase media. Y para otres, el tener el diagnóstico de espectro autista suele significar que no podrán vivir conforme a su identidad de género.

Es muy fácil hablar desde la poltrona, a pesar de ser una compañera de espectro. Pero el hecho de que ella también sea autista nunca podrá redimirla de la conducta violenta que está mostrando hacia su propia comunidad. Y como dije en Twitter, haciendo esto ha despreciado a prácticamente todo el mundo. Es muy fácil dejar de vernos como seres humanos diversos y empezar a hablar de nosotres como algo patológico y que debería ser controlado, en vez de dejar que descubramos, aceptemos y compartamos nuestra identidad y neurotipo tal y como consideremos conveniente y seguro.

Por último, quiero enseñaros el último párrafo del texto el cual no tiene desperdicio.

[Transcripción: Hay que reafirmar que la conducta social de la persona con autismo puede ser “distinta” pero jamás con tintes malvados o supremacistas, sino desde una visión de necesidad de aceptación y comprensión. Y hay que dejar claro que la comunidad de personas con autismo son buenas personas que tienen las mismas necesidades que cualquier otro. Y por tanto, quienes enarbolan esa especie de cruzada de “Soy Autista” y soy mejor que tú, odio a todo el mundo porque el mundo me odia, son gente tóxica que han fagocitado la causa del autismo en su propio beneficio o para ocultar otros trastornos que no están bien vistos socialmente, es mejor ser autista que sociópata, ya que por lo menos nosotros no tenemos un odio interno tan grande hacia la sociedad, sino que más bien queremos cambiarla a mejor aportando nuestro granito de arena.]
Obviemos el "persona con autismo" por ahora, ya que este artículo no habla de eso y si me leéis sabéis mi opinión al respecto. Quiero pensar que estoy exagerando, que veo ataques donde no los hay. Sin embargo, me parece muy fuerte decir que las personas autistas no son supremacistas (sic) cuando una de los mayores problemas internos que tenemos son les supremacistas aspie separándose de los autistas no verbales y/o con necesidades más complejas porque "elles no pueden ser tan r*trasades", con todo el hedor a capacitismo que ese supremacismo conlleva.

En cuanto a lo de "Soy autista", si eso pretende ser un ataque hacia la iniciativa #SoyAutista, debo decir que la señorita Ana Peña no ha entendido nada. Yo, como persona autista, no me considero mejor que nadie. No odio como ella dice. Y nunca se me ocurriría usar el activismo autista para dañar a nadie o sentirme mejor a costa de otra gente. Y sé que la gente de #SoyAutista comparte mi sentir respecto a eso. ¿Es acaso esto un ataque? Porque si lo es, no lo merecemos en absoluto.

Esto es exactamente lo que sucede cuando quieres usar las herramientas que te han oprimido para liberarte de ellas. Tus intenciones pueden ser puras y nobles; sin embargo, ese cambio de perspectiva puede volverte igual a aquello de lo que quieres liberarte. Yo veo claramente que esto es lo que ha sucedido. Has pasado a vernos como un mero trastorno. Como un sparring del capacitismo que estás interiorizando. Y eso a la larga a nadie le hará bien. Esto es lo que pasa cuando hablas desde la poltrona.

 Escrito por Sariel Arjona

lunes, 25 de diciembre de 2017

La máscara

A lo largo de mi vida, siento que he llevado una máscara. No una de esas que llevas por Halloween. Tampoco algo elegante, como las de los carnavales venecianos. Más bien una máscara cuyo único fin es ocultar tu identidad.

Aunque al principio no era consciente de su existencia, a medida que he ido creciendo y desarrollándome como ser humano me iba percatando de pequeños detalles. Al principio esos detalles parecían insignificantes, hasta el punto de que los achacaba a cosas que no tenían nada que ver con la máscara que cubría mi rostro.

Un buen día, casi sin darme cuenta, esa máscara cayó. Pero solo yo me di cuenta. Y cuando pude ver mi cara al natural por primera vez, me aterroricé. No era como las caras de otra gente. Tenía tanto miedo de que se dieran de que era diferente que decidí ponérmela otra vez y no contarle nunca a nadie lo que había bajo ella.

¿Problema? Como el gran trozo de piel muerta que era, lo que había estado impidiendo que fuera yo misme, había comenzado a caer. Al principio era tan sutil que nadie se había pertacado de que lo que llevaba no era más que los restos de algo que una vez había sido una máscara. Pero aquella mentira no hacía otra cosa sino degradarse cada vez más rápido.

Además, después de aquel incidente, había algo que no paraba de perturbarme: empezaba a notar cosas que delataban la existencia de la máscara. O más bien lo que quedaba de ella. Ya no solo eran los trozos que no paraban de caer. Olía mal. Empezó a ser incómoda. Pero lo peor era con diferencia que la gente hablaba de ella como si fuera mi verdadero rostro, con el dolor insoportable que sufría y aún sufro.

Hace no mucho, decidí ser valiente. Me arranqué los pocos pedazos de piel muerta que quedaban y decidí ser yo misme. Para siempre. En ese momento fue cuando grité mi nombre, el nombre que siempre supe que había tenido, pero por el que nunca nadie me había llamado.

Fue entonces cuando terminé aceptándome como no binarie. No más inseguridades. No más dudas. No más máscaras. También fue entonces cuando pude admirar la belleza del rostro que solo mis ojos habían visto.

¿Por qué esconder algo que también forma parte de este mundo? Independientemente de mi identidad de género, de mi neurodivergencia, de lo que sea que me haga menos normative, paseo bajo el mismo sol y duermo bajo la misma luna. Si aún hay gente que se empeña en ver a una mujer que nunca existió en mí, es su problema. Yo por fin tengo claro quién soy y no voy a dejar que aquelles que nieguen mi identidad tengan poder alguno sobre mí.

  Escrito por Sariel Arjona

sábado, 7 de enero de 2017

Por el interés nos quieren

TW: CAPACITISMO, INSTRUMENTALIZACIÓN

Hoy he sido testigo en Twitter de varios tuits que mostraban el siguiente titular:
[Transcripción: Las mariposas maléficas de Carmena horrorizan a los niños: "Mi hijo autista tendrá pesadillas"]
Aunque en apariencia puede parecer normal, deja de serlo cuando descubres que este titular proviene de OKDiario, el periódico digital dirigido por Eduardo Inda y conocido por sus titulares contra Manuela Carmena, Ada Colau o la izquierda española en general.


Una vez leída la noticia, la cual no voy a vincular a mi escrito por razones morales, se pueden llegar a dos conclusiones:
  1. La finalidad de la noticia es desprestigiar la imagen de Manuela Carmena, no informar sobre la cabalgata en sí.
  2. La veracidad es bastante nula, algo apreciable por pequeños detalles.
La razón que me ha llevado a escribir estas palabras es porque debo admitir que me ha hervido la sangre cuando he visto que la comunidad autista ha vuelto a ser instrumentalizada por un medio de comunicación con fines claramente demagogos. Porque lo importante no era el bienestar de el pequeño mencionado en el titular o hablar sobre la cabalgata. El fin era hacer otra noticia de tantas para tratar de embarrar la imagen de la alcaldesa de Madrid.

Para aquelles que os cueste digerir el hecho del cual acuso a OKDiario: no, ni es nuevo ni es la primera vez que sucede algo así. Frecuentemente somos desprovistes de nuestra humanidad y convertides en simples herramientas para llevar a cabo sus propósitos. Normalmente el objetivo es convertirnos en porno inspiracional o para hacer sentir una lástima efímera a quienes consuman esa información, muchas veces con fines económicos. Pero lo que hace especialmente rastrero este caso es que nuestro neurotipo ha sido claramente usado para llevar a cabo un acto demagogo. Eso sin mencionar el hecho de que se ha usado el sector más vulnerable de nuestra comunidad: les niñes.

Y eso no es todo, ya que el capacitismo queda claramente mostrado en la noticia, ya que se tacha a le organizadore del evento como “perturbado mental”. O quizá, la siguiente frase:
[Transcripción: "En el nombre de las madres de niños deficientes exijo la dimisión inmediata
de la sinvergüenza de la alcaldesa", zanja María]

Quiero pensar que, en el caso de que María A. y su hijo existan realmente y no sean parte de la fabricación demagoga de OKDiario, ella no llamaría deficiente a su hijo. De hecho, me cuesta creer que la madre de un infante autista sea capaz de emplear tal palabra para referirse a su pequeñe.

Pero ese no es el único detalle que me escama de esa frase. Si realmente María está preocupada por el bienestar de su hijo, ¿por qué en lugar de centrarse en el menor pide la dimisión de la “sinvergüenza” de Carmena? ¿Por qué no ha trasladado su voz a alguna asociación sobre autismo donde su queja puede cobrar más relevancia? Y sobre todo, ¿por qué la noticia da más importancia al supuesto terror que despertaba la cabalgata que a las quejas de aquelles que realmente pudieron verse afectades por la misma? Pensadlo vosotres mismes.

¿Sabéis lo que me duele de esta situación? Que nadie va a mover un dedo por semejante bazofia periodística, y aunque eso pasara, sería cuestión de tiempo el que algún medio de comunicación sin escrúpulos volviera a instrumentalizarnos de esta forma. Por el interés nos quieren. Pero cuando somos nosotres les que necesitamos alzar la voz, se desvanecen como la niebla en un día soleado.

  Escrito por Sariel Arjona

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