Autism Speaks no habla por mí

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[Descripción: se aprecia una
pancarta de fondo blanco
con una pieza de puzzle
azul (símbolo de Autism
Speaks) tachada en
diagonal y rodeada en un
círculo, todo de color rojo.
Se puede leer la frase
"Autism $peaks does not
speak 4 me". Autism $peaks
no habla por mí.]

La única cosa buena de que el activismo autista esté en pañales fuera de la lengua inglesa es quizá que la organización conocida como Autism Speaks no tenga apenas relevancia en los países en los que no se habla la lengua de Shakespeare.

Sin embargo, en los países angloparlantes, este grupo divide a la gente entre sus defensores y sus detractores. En lo que a mi persona respecta, debo darle la razón a los detractores. Autism Speaks no habla por mí. Tampoco lo hace por nadie autista. Si acaso, lo único que les preocupa a estas personas es sus carteras. Poderoso caballero es Don Dinero, escribió Quevedo hace unos cuantos siglos.

La principal razón por la que Autism Speaks no es una voz que deba ser escuchada es porque, simplemente, mientras escribo estas palabras, no hay ni una sola persona autista con relevancia dentro de la organización. Debido a esto, el principio de Nada sobre nosotres sin nosotres se lo saltan de forma flagrante.

Ha habido un caso en el que une autista ha llegado a tener cierto rango dentro de Autism Speaks, sin embargo, debido al discurso de odio contra nosotres, esta persona acabó dimitiendo de su puesto. Me refiero a John Elder Robison, autor de varios libros de temática autista, entre ellos Look me in the eye. Esta dimisión estuvo causada por las diferencias ideológicas entre Autism Speaks y el propio Robison. Mientras Autism Speaks ve el autismo como una grave epidemia a erradicar, Robison lo ve como una diferencia neurológica que debe ser entendida y respetada.

Y sí, Autism Speaks, en lugar de estar del lado de las personas autistas, se dedican a lanzar un discurso altamente estigmatizante y destructor contra nosotres. Resumiendo todo cuanto han dicho sobre nosotres: somos una desgracia ambulante sin futuro, y aparte de eso nos dedicamos a destruir la vida de las personas que nos rodean. Si una frase no literal como esta es capaz de detonar a cualquier lectore, si hiciera una cita literal hacia alguno de sus contenidos más de une terminaba teniendo un colapso. Yo incluida. Lo que más me duele es que hay muchas más declaraciones como esta, e incluso peores. Según elles, no deberíamos ni existir.

Otro indicio de que a Autism Speaks no le importamos les autistas (o no al menos en la forma en la que deberíamos importarles) reside en su comunicado de misión. Básicamente, declaran que su objetivo final es encontrar una cura para el autismo. Y, de hecho, gran parte de su presupuesto va destinado a encontrar una forma de detectar esta neurodivergencia durante el embarazo, con lo que se convierten en firmes defensores de la eugenesia.

Y, por si no habíais tenido suficientes razones por las que Autism Speaks no es una voz pro-autista en absoluto, debo contaros que el presupuesto que esta organización destina para ayudar a familias autistas apenas llega al 4%. Esto último es algo sumamente vergonzoso para una fundación que, supuestamente, nace para ayudar a autistas. No es por falta de fondos, puesto que al ser la mayor organización de habla inglesa, la cantidad de ingresos y donaciones que reciben es millonaria. Sin embargo, de su abultadísimo presupuesto, solo destinan un mísero 4% a familias autistas. Aquí algo falla.

Por todo esto, Autism Speaks es algo a evitar. Con sus palabras y actos han demostrado en muchas ocasiones que la lucha autista no es lo que les mueve. Son una voz a ignorar, puesto que no hablan por los autistas.

Quiero tu aceptación, no tu tolerancia

En nuestra sociedad, el ser una persona tolerante se considera un valor positivo. Al fin y al cabo, vivimos rodeades de muchos tipos de personas, cada cual con su historia vital detrás. De ahí que se piense que ser tolerante sea bueno.

Pero, realmente, ¿qué significa ser tolerante?

Si buscamos “tolerar” en el DRAE, la primera definición que encontramos es: “Sufrir, llevar con paciencia”. Aunque normalmente la aceptada por la sociedad es la cuarta acepción, que habla de respetar las prácticas y creencias diferentes a las propias, lo cierto es que el significado real es el que aparece recogido en la primera acepción.

Por lo tanto, el mensaje que realmente se envía con la tolerancia hacia les autistas es: “Sé que estás enferme. Nunca podrás tener una vida normal. De vez en cuando haremos el paripé de aceptarte, más que nada por bienquedismo y porque es políticamente correcto hacerlo. Así que te aguantamos porque no nos queda más remedio”.

Como podéis comprobar, es un mensaje bastante negativo. No hace que les demás cambien su perspectiva y abran su mente respecto a lo que es diferente. Nuestra neurodivergencia, en este caso. Simplemente se nos deja estar, mientras se mantiene el status quo de la opresión.

Sin embargo, el mensaje que promueve la aceptación da un giro de 180 grados respecto al mensaje de la tolerancia. De hecho, la aceptación se podría definir así: “Eres una persona única e irrepetible, con habilidades y experiencias diferentes a las del resto. Por ello, tu simple existencia enriquece y hace diversa nuestra sociedad. Así que ven, toma asiento y únete a nosotres”.

Como podéis observar, la diferencia entre la tolerancia y la aceptación es abismal. Mientras que la tolerancia sencillamente solo busca perpetuar la situación actual de las minorías, la aceptación promueve que cada persona tiene un valor individual, y que solo por eso es merecedora de respeto e inclusión.

Por eso la meta final de cualquier activismo defendiendo una minoría debe buscar la aceptación de ese grupo. No somos errores prescindibles a los que se nos deja estar porque es escandalosamente inhumano matarnos de forma generalizada. Somos personas diferentes que podemos hacer contribuciones realmente valiosas, siempre y cuando nos dejen hacerlo.

No siempre es igual

[Descripción: se pueden ver unas

líneas de diferentes colores sobre un

fondo negro. Los colores se suceden

desde el azul al naranja, pasando

por varios tonos de verde y amarillo.]

La imagen que tiene la sociedad sobre el autismo es muy hierática respecto a su forma. Como una vez tuve la desgracia de leer, la población general piensa que son “niños retrasados que gritan y que lloran a la mínima”. Siempre es igual, a todes les autistas nos afecta de la misma manera y se mantiene igual para toda la vida.

Ya os digo yo que no lleváis razón en nada. Y, por favor, no uséis la palabra R. En serio, NO.

Aunque existen una serie características que definen lo que es el autismo, no tienen por qué estar todas presentes para que pueda ser considerado como tal. Además, hay otras características secundarias y aspectos relacionados que algunes tienen, pero otros no.

Un ejemplo claro es que uno de los marcadores del autismo es la fijación con un tema. Yo realmente no tengo esa fijación. ¿Esto me hace ser menos autista? La respuesta es NO.

Otro ejemplo: hay casos de personas autistas que además presentan epilepsia. Yo nunca he tenido ningún episodio epiléptico a pesar de que vivo expuesta a cosas que podrían causármelo, por lo que muy posiblemente no tenga epilepsia. ¿Esto me hace ser menos autista? La respuesta sigue siendo NO.

Y, en caso de que tengáis dudas, un tercer ejemplo. Les autistas tienden a presentar ecolalia, lo que muy resumido es la tendencia a repetir frases y palabras que la persona ha escuchado. Yo no presento esto. ¿Esto me hace ser menos autista? Otra vez, NO.

Cada persona vive su autismo de forma diferente. Aunque todes tenemos en común características como la dificultad para entender ese juego llamado interacción social y necesitemos una rutina lo más rígida posible, hay infinidad de cosas que vivimos. No hablo solo de comorbilidades, cuidado.

Y eso no es todo. La manera en la que, como individues úniques e irrepetibles, vivimos el autismo cambia a lo largo de la vida. Por ejemplo, en el momento en el que se hizo mi diagnóstico, aparte de las características comunes, no había nada más. Pero, con el paso del tiempo, han aparecido cosas que están íntimamente relacionadas con el autismo.

En mis años como universitaria empezaron mis problemas intestinales. Hará año y medio empecé a presentar signos evidentes de discalculia y prosopagnosia. Y hace un año empecé a notar problemas de hipersensibilidad sensorial, lo que además vino con problemas para procesar correctamente los sonidos, lo que también incluye el lenguaje oral. ¿Acaso esto quiere decir que ahora soy más autista que hace diez años? ¡Desde luego que no!

El autismo es un ESPECTRO, y como tal, cada persona y su historial vital ocupan un hueco diferente en él. De hecho, como es mi caso, incluso podemos cambiar de posición dentro del espectro. Y así como nunca habrá dos autistas iguales, también puede ocurrir que la autista que soy hoy y la autista que seré en otros diez años tampoco sean iguales.

Recordad que cuando conoces a una persona autista, sólo has conocido a una persona autista.

¿Paradigma de la neurodiversidad? ¡Sí, por favor!

TW: CAPACITISMO

Si en el artículo anterior explicaba a grandes rasgos qué era el paradigma de la enfermedad y por qué es tan dañino para les autistas, en este artículo me propongo explicar de manera sencilla en qué consiste el paradigma de la neurodiversidad y por qué todes nos podemos beneficiar.

Resumiendo el paradigma de la enfermedad en pocas líneas, es un sistema que dice que cualquier desviación de lo considerado normal es una enfermedad. Por lo tanto, esa desviación debe ser corregida (curada) para volver a la normalidad.

En cambio, el paradigma de la neurodiversidad se muestra crítico ante este sistema, cuestionándose qué es una enfermedad y qué es, simplemente, una variación aceptable dentro de la normalidad.

Esa es una de las grandes diferencias entre el paradigma de la enfermedad y el de la neurodiversidad. Mientras el primero tiene un concepto rígido y cerrado de lo que es la normalidad, el segundo admite que ciertas variaciones forman también parte del concepto de normalidad.

Obviamente, hay cosas que siempre serán una enfermedad. La gripe es una enfermedad. Una gastroenteritis es una enfermedad. El cáncer es una enfermedad. ¿Pero qué sucede con el autismo, por ejemplo?

El paradigma de la neurodiversidad acepta que hay un neurotipo mayoritario, el cual se corresponde al segmento de la población que no presenta variaciones cerebrales importantes. A las personas que pertenecen a este conjunto se les llama neurotípicos.

¿Esto quiere decir que cualquier diferencia significativa achacable al cerebro conforma un neurotipo nuevo y que, por lo tanto, es una neurodivergencia? ¡No! De hecho, hay una serie de criterios a tener en cuenta para saber si algo que el paradigma de la enfermedad considera como tal en realidad es una neurodivergencia.

• La condición debe estar presente durante toda la vida del individuo, aunque tarde en mostrar signos de la misma.
• La condición debe ser achacable a una diferencia duradera en el funcionamiento del cerebro del individuo.

Si estos dos criterios se cumplen, estamos sin lugar a dudas ante una neurodivergencia. En el caso del autismo, podemos afirmar que este nos acompañará toda la vida. Además, la evidencia científica ha logrado demostrar que un cerebro autista difiere de un cerebro neurotípico en el tamaño de las neuronas espejo, las cuales son más pequeñas y cortas en el cerebro autista. Por lo tanto, el autismo es una neurodivergencia.

A modo de contraejemplo, podemos intentar averiguar si la depresión es una neurodivergencia. Usando los dos criterios descritos anteriormente, podemos decir que la depresión no es algo que esté presente durante toda la vida del individuo. Además, la depresión causa una disminución en el funcionamiento del cerebro del individuo. Sin embargo, el cerebro recobrará la normalidad una vez superada la enfermedad. Por lo tanto, la depresión no es una neurodivergencia.

27.04.2016: He escrito una rectificación sobre el párrafo tachado y me gustaría muchísimo que la leyeras, especialmente si sufres de depresión crónica.

Una vez sabiendo en qué consiste a grandes rasgos el paradigma de la neurodiversidad, es bastante fácil explicar en qué nos beneficiaría este modelo.

Debido a la apología imperante del paradigma de la enfermedad, a los neurodivergentes se nos niegan sistemáticamente cosas tan normales como el tener un empleo, ser capaces de vivir independientemente e incluso tener hijes. Es más, se nos ha asesinado y se nos sigue asesinando solo por ser diferentes, en un sentido peyorativo.

Por ello, si la sociedad consigue abrazar el paradigma de la neurodiversidad, se habrá caminado otro paso muy importante hacia nuestra inclusión. Y ser incluides solo como personas nos otorgará el poder de vivir nuestras vidas tal y como deseamos.

Aunque no os voy a engañar, este camino es muy largo. Y, honestamente, muchas personas ni siquiera han dado el paso básico: darse cuenta de que la ideología imperante es totalmente errónea. Quizá hoy es el día adecuado para empezar a caminar.